Dagje Wolf

’t Is niet dat we hem de voorbije dagen niet gehoord hadden via telefoon of Facetime, maar toch, Wolf werd hier keihard gemist, en eindelijk, eindelijk mochten we naar hem toe.
Opa stond hier netjes om 11.00 uur klaar, alleman werd de auto ingeladen, en we reden naar De Haan. Enfin, eerst naar Vlissegem – dat er vlak voor ligt en er een gehucht van is – om daar iets te eten. Kok sur Mer, het is er dik in orde, moet ik toegeven.

Exact om half twee liepen we het terrein van het Zeepreventorium op, de speelplaats over, langs de school, verder langs het pad richting Wolfs paviljoen.

Binnen kwam hij ons tegemoet, en ik nam nog snel een fotootje van de leefruimte en dan ook zijn kamer en het uitzicht uit zijn venster en zo, kwestie van vooral Omaly op de hoogte te houden :-p

We liepen even terug naar de auto om wat strandgerief op te halen, en liepen dan via de tunnel – die uitzonderlijk open was – naar het strand, om dan verder te wandelen over het zand tot aan De Haan zelf. Daar ploften we ons neer, begonnen de kinderen een kasteel te maken, en deden de volwassenen beurtelings een tukje.

Daarna moest er uiteraard een vieruurtje gegeten worden, in casu een pannenkoek, een ijscoupe – Wolf heeft er zich bijna buikpijn aan gegeten – en zo’n meringue voor ons pa en mij. Ons pa had gesnoven toen hij las dat ik de mijne de vorige keer nauwelijks op kon: “Ik zou daar niet veel spel van maken ze!”. Awel, hij heeft stukken uitgedeeld aan zijn kleinkinderen, en had er dan nog moeite mee. Ja man…

Daarna wandelden we rustig over een stukje dijk en een duinenpad terug naar het Preventorium.

En toen moesten we afscheid nemen, en hadden vooral de twee kleintjes het lastig. Hun grote broer is hun held, weet je wel…

Enfin, we hadden een prachtige dag, en we kijken keihard uit naar zaterdag, wanneer we hem mogen ophalen voor een lang weekend.

 

Binnen…

Ik had Wolf beloofd dat ik nog even met hem tot aan school ging rijden om 8.00 uur, zodat hij nog afscheid kon nemen van zijn vrienden. Plots weggaan van school en je vrienden achterlaten, het is niet niks. Ze stonden hem allemaal op te wachten, en hij had het eventjes lastig, hoorde ik achteraf.

Maar om half tien stapten we de auto in, Bart, Wolf en ik, met een grote tas met spullen, en reden dus naar De Haan. Wolf werd er definitief ingeschreven, kreeg een kamer toegewezen van de opvoedster, en en we installeerden hem. Enfin, zoveel was er niet te installeren, we hadden niet echt zoveel mee, hij vond dat het wel moest groeien.
Daarna moesten we wachten op de dokter, die écht wel op zich liet wachten. Gelukkig konden we intussen rustig in de leefgroep zitten, kregen we nog een hoop extra informatie en kreeg Wolf zijn uniform: T-shirts, een felblauwe sweater met logo – zijn favoriete blauw – en een mottige trainingsbroek.
Na een uur kwam eindelijk die dokter af, voor een kort gesprek,  en konden we Wolf gaan inschrijven in het Lyceum. Bart nam de paperassen voor zijn rekening, terwijl ik een gesprek had met de leerlingenbegeleider over de concrete werking. Het zal toch grotendeels via mij gaan, aangezien ik zelf lesgeef op het KAM.

Om half een waren we terug in de leefgroep, maar Wolf wilde liefst eerst gaan liggen, hij was kapot van de pijn, en daarna pas eten. We namen afscheid, knuffelden nog even intens, en weg was hij…

Bart en ik gingen dan maar iets eten, maar eigenlijk miste ik Wolf dan al. Het hielp ook niet dat ik hem eerder had gezegd dat het wel ging meevallen, dat ik ook op internaat had gezeten, en dat dolgraag had gedaan. Hij had daarop geantwoord: “Ja, mama, maar jij was niet graag thuis! Jij had altijd ruzie met je broer, en oma en opa maakten ook voortdurend ruzie. Ik zie mijn broertje en zusje doodgraag en we komen goed overeen, en jullie twee zijn super, waardoor ik eigenlijk ongelofelijk graag thuis ben…” Tsja…

Tegen drie uur waren Bart en ik weer thuis, na een voornamelijk stille rit. Ik ga hem missen, mijn grote zoon, ook al weet ik dat hij het daar prima zal hebben, en dat ze na verloop van tijd hem ook van zijn pijn kunnen afhelpen. Hij kan nergens beter zijn, en toch zou ik hem liever thuis hebben. Tsja, niet zo vreemd, zeker?

Zeepreventorium: intake nummer twee

Jawel, vorige vrijdag hadden ze ons beloofd dat ze er spoed achter gingen zetten, dat ze zouden puzzelen om Wolf zo snel mogelijk op te kunnen nemen. Wel, ze hebben woord gehouden: maandag kreeg ik al meteen telefoon dat we vandaag de tweede intake zouden krijgen, een gesprek met de opvoeders, de kinesisten en de psychologe, en dat Wolf in de loop van volgende week zou opgenomen worden. Vandaag werd ons meteen verteld dat dat maandag al zou zijn: hij mag binnenkomen om 10.30 uur! Yay!

Rond half elf reed ik dus met de kinderen richting De Haan, zodat we nog tussen half twaalf en twaalf even hallo konden zeggen op een heel beperkte Meet & Greet Geocaching Event. Enkel de Luikse organisator was er, maar eigenlijk is dat toch wel leuk om even met zo iemand te kunnen praten. Daarna pikten we nog een zalige cache op die ons even deed nadenken en puzzelen, en gingen we eten. We hebben een prima restaurantje op de dijk gevonden met een beperkte kaart, maar met een zeer snelle, efficiënte en vriendelijke bediening. Hier komen we terug, al was het maar voor de kinderpannenkoek die bij het kindermenu hoort.

Tegen half twee stonden we voor de volgende gesprekken in het Zeepreventorium en kregen we nog de laatste nodige informatie. Wolf en ik hadden er allebei een heel goed gevoel bij, en vooral Wolf vond het een ongelofelijk bevrijdend gevoel dat zijn pijn eindelijk door iedereen au sérieux zou genomen worden.

Daarna reden we opnieuw richting het strand om een vieruurtje te eten. Om in het zand te spelen hadden we geen van allen zin, het was ook echt een grauwe dag, maar die pannenkoeken, wafels en vooral de gigantische meringue uit datzelfde restaurant van vanmiddag maakten alles meer dan goed.

Die meringue, daar ben ik nog niet goed van: een grote ring van meringue, gevuld met vanille-ijs met laagjes knapperige chocolade tussen, omringd met slagroom en gerold in de amandeltjes, met een grote toef erbovenop (die prompt in de warme choco van Kobe en Wolf verdween), in een bordje met advocaat en stukjes peer. Ik kreeg het met moeite op, de calorieën wil ik niet eens weten, maar ik werd er wel intens gelukkig van :-p

Daarna reden we fluks terug naar huis, want voor Wolf was het meer dan welletjes… Maar we hielden er echt een goed gevoel aan over, en dat is belangrijk.

Zeepreventorium: de intake

Vandaag mochten we eindelijk onze opwachting maken in het Zeepreventorium in De Haan. We vertrokken hier rond elven, reden fluks naar ginder, gingen iets eten, en waren tegen half twee in het Preventorium.
Een vriendelijke dame noteerde alle relevante gegevens, en we werden op sleeptouw genomen doorheen het gebouw door Inge Wuyts, de maatschappelijk assistente. Meteen legde ze ons de werking, doelstellingen en dergelijke uit, en namen we zelfs een kijkje in de leefgroep en liepen via de tunnel op het strand.
Tegen half drie hadden we een afspraak bij professor dokter De Guchtenaere, een zeer sympathieke dame die vooral bijzonder begrijpend en deskundig overkwam. Ze stelde massa’s vragen aan Wolf, luisterde bijzonder aandachtig naar de anamnese en alle andere problemen, legde grondig de basis van pijnproblematiek uit, en gaf ons een enorm goed gevoel.
Toen ze alles had gehoord, vroeg ze zich verwonderd af: “Waarom heeft dat eigenlijk nog zo lang geduurd tussen de doorverwijzing en dit gesprek?” Wolf en ik keken naar elkaar: “Euh omdat uw agenda vol zat?” Schuldbewust reageerde ze: “Oei, het lag dus aan mij!” Maar ze maakte ons wel meteen duidelijk dat ze nu de hoogdringendheid van opname echt wel snapte, en dat ze er zo snel mogelijk werk van gingen maken. Maandag zal Inge prompt aan het puzzelen gaan: er moet niet alleen een kamer vrij zijn, er moet ook plaats zijn in de agenda’s van kinesisten, psychologen, opvoeders en andere deskundigen. Maar ze gaan er werk van maken, zoveel is zeker. Je kan je niet voorstellen hoe opgelucht Wolf en ik zijn…

Merel en Kobe hadden zich tijdens de lange sessie bij de dokter gigantisch braaf gedragen, en we hadden beloofd dat we nog even naar het strand gingen. Zo geschiedde: Merel, Kobe en ik installeerden ons in het zand, zij gingen een put graven, en Wolf en Bart trokken zich terug op een terrasje. Na een kwartiertje wisselden Bart en ik elkaar af: ik had dorst, en Bart ging helpen graven.

Tegen zeven uur waren we weer thuis, met een opgelucht gevoel. Maandag weten we meer, maar er zit schot in de zaak. Oef.

Blah…

Ik moet het de mensen van het onthaal en de opnamedienst van het Zeepreventorium nageven: ze zijn daar ongelofelijk vriendelijk, geduldig en meelevend. Chapeau.

Ik heb de afgelopen dagen namelijk nogal wat met hen aan telefoon gehangen. Toen twee weken geleden dr. Van der Looven dinsdagavond besliste om naar het Zeepreventorium door te verwijzen, kregen we prompt op woensdagvoormiddag al een telefoon, werden de papieren doorgemaild, en hadden ze alles al meteen per post opgestuurd ook. Ik vulde alles in, stuurde terug, en wist dat het nu wachten was op de papieren van het UZ. Zodra ze alles binnen hadden, zouden ze me contacteren voor een intake gesprek: een rondleiding en uitleg over het concept door een maatschappelijk werker, en een gesprek met de dokter ginder, om te kijken of Wolf ook echt iets voor hen is. Daar ben ik redelijk gerust in, maar bon.

Ik belde de vrijdag nog even om te luisteren hoe ver ze zaten, of ze mijn papieren deftig hadden gekregen, en of ze al iets wisten van de dokter. Die had nog niks doorgestuurd, maar dat kwam wel. Op dinsdag, een week na de consultatie, was er nog steeds niks. Ik belde even naar het UZ om te vragen of zij van iets wisten, en was daar bijna mijn neus kwijt. De secretaresse snauwde me toe dat ze normaal gezien met vier waren, maar dat er drie ziek waren, en dat ze maar één paar handen had, en dat het dus ongelofelijk druk was. Ik verzekerde haar dat ik haar nergens van beschuldigde, maar dat ik gewoon wilde weten waar het strop zat: dat de ene niet zat te wachten op papieren van de ander, terwijl die dan dacht dat alles in orde was, dat soort dingen. Enfin, blijkbaar had Van der Looven pas de avond voordien het verslag in orde gezet, en konden ze dat nu pas doorsturen, maar dit ging zeker snel gebeuren. Allez hup.

Op donderdag belde ik nog eens naar het Zeepreventorium, want ik had nog steeds niks gehoord. Blijkbaar hadden ze inderdaad op dinsdag het verslag gekregen, maar waren ze nog steeds op een bepaald papier aan het wachten, de achterkant van mijn papieren die door de dokter moeten ingevuld worden. Toen de dame voorstelde dat ik nog eens contact zou opnemen met het UZ, maar ik vertelde dat ik bang was deze keer helemaal mijn neus kwijt te zijn, bood ze meteen zelf aan om te bellen. Een half uur later belde ze me al terug: dat het benodigde papier klaar lag, maar dat Van der Looven daar blijkbaar nog een extra verslag aan wilde toevoegen. Juist.

Gisteren belde ik nog eens: ze hadden het papier nog steeds niet gekregen, maar de dame stelde voor om toch al een intakegesprek aan te vragen: via een mailtje ging ze aan de maatschappelijk werker vragen of ze toch al niet, gezien het verslag en zo, zo’n gesprek kon organiseren, zodat we tenminste verder kunnen. Vandaag kreeg ik van hen inderdaad een telefoontje: de maatschappelijk werker ging daarmee akkoord, en stelde een gesprek voor op 6 april. Ik verslikte me bijna: nog drie weken?? Tsja, wisten ze me te vertellen, de agenda van de dokter ginder zat stampvol, en ze wilde toch echt tijd maken voor ons. En daarbij, er waren op dit moment toch geen bedden vrij, zodat Wolf sowieso zou moeten wachten. En nee, ze konden me niet zeggen hoe lang die wachtlijst was…

Zucht…

Ik ben ervan overtuigd dat, zodra de dokter Wolf gezien heeft en merkt hoe veel pijn hij heeft, ze er toch meer spoed zou achter proberen zetten. Intussen ploeteren we hier voort, en bijt Wolf op zijn tandvlees. Toetsen en taken moet hij intussen niet meer maken, zodat hij na school gewoon kan gaan liggen. Dat scheelt al, maar toch zijn alle dokters er behoorlijk over verbaasd dat Wolf nog steeds naar school gaat. Beetje koppig, zeker? Maar geloof me, het is een beetje met de moed der wanhoop intussen…

Zeepreventorium

Het gaat niet goed met Wolf, zoveel is duidelijk. In december had prof. Van der Looven ook al vastgesteld wat wij intussen al wisten: dat het niet betert. Ze had toen andere, sterkere medicatie voorgeschreven, reactivatie bij de kine, en vooral ook pychotherapie. En dus ook een nieuwe afspraak na drie maanden, in plaats van zes.

Nu, de kinesiste stelde zelf na een aantal keren voor om te stoppen, want het gaf geen enkel resultaat. Wolf heeft braaf één doosje medicatie uitgenomen, maar vond het toen welletjes, want ook dit bracht geen enkel soelaas… Alleen de sessies bij de psychotherapeut moest hij blijven volgen, want hij moet er echt mee leren omgaan dat zijn lijf kapot is.

Maar de laatste weken werd de pijn ook van langsom erger, merkte ik. We keken allemaal uit naar vandaag, naar het bezoek aan de dokter. Het maakte me niet veel uit wat ze ging zeggen, ik wilde geen geduld meer uitoefenen, maar desnoods bij andere dokters langsgaan, of verdere onderzoeken, als er maar iets gedaan werd.

Nu, we kregen eerst haar assistent, dokter De Win, die aandachtig luisterde, noteerde, onderzocht, en daarna ging overleggen met Van der Looven. Twintig minuten later kwam zij ook zelf langs, luisterde nog eens, onderzocht hem, en besloot toen: “Wij kunnen hier eigenlijk niks meer doen: de medicatie werkt niet, en een opname hier in het ziekenhuis heeft weinig zin, want dat is kortverblijf en daar gaan ze op een paar dagen tijd geen oplossing voor de pijn vinden. Ik stel voor: Zeepreventorium.”

Ik keek verwonderd op: Zeepreventorium? Dat is toch voor obesitas bij kinderen, en kinderen met astma en muco en zo? Blijkbaar is er ook nog een derde luik voor kinderen met chronische ziektes zoals metabolismestoornissen en spierziekten en zo, en zijn ze vooral ook sterk in pijnbestrijding. Wolf en ik zijn allebei beginnen huilen, maar dan van opluchting. Als ze het daar niet vinden en hem niet kunnen helpen, dan kunnen ze het nergens.

Ik vermoed dat ze ons nu pas konden doorverwijzen aangezien het om een chronische ziekte moet gaan, en het is nu pas een jaar. Al een jaar. Al een jaar afzien en pijn lijden.

Maar bon, ze ging er proberen spoed achter te zetten, zodat we zo snel mogelijk langs kunnen gaan voor een intakegesprek, en dan hopelijk ook opname. Geen idee of er een wachtlijst is, en voor hoe lang hij daar zal moeten blijven. Er is wel een volwaardige school, dus da’s ook al veel. Het zal op internaatsbasis zijn, met de weekends thuis.

Man, ik hoop zó, zó hard dat hij snel mag gaan, en dat ze er vooral snel een oplossing voor de pijn vinden. Mijn hart bloedt als ik hem zie…