Twee jaar

Damn.

Ik heb me net zitten realiseren dat de rug nu dus iets meer dan twee jaar geleden is. Toen was ik trots op mezelf dat ik met mijn krukken tot in de tuin was geraakt en er kon liggen lezen in de nazomerzon.

Ik heb gelukkig een lange weg afgelegd sindsdien, en vooral naar mijn eigen lijf leren luisteren. En, zij het met enige moeite, mijn beperkingen leren aanvaarden.

En ook geleerd hoe veel mensen bereid zijn om voor je te doen, als je het vraagt, en vaak zelfs niet eens hoeft te vragen. En ingezien hoe graag mijn gezin me ziet en hoe hard ze me proberen te helpen.

Dank jullie allemaal. Het is enkel dankzij jullie begrip en hulp dat ik de meeste van mijn hobby’s nog kan uitvoeren. En dat het leven leefbaar blijft.

Bedankt.

Echt.

Droom…

Soms droom ik ervan een gedeeltelijk gehandicaptenstatuut te krijgen.

Niet dat ik ook maar één euro uitkering wil of een parkeerkaart, nee, ik zou gewoon willen dat mensen mijn rugprobleem au sérieux nemen. Dat mijn bezwaar om te gaan tellen op de verkiezingen – ik kàn niet al die uren zitten – aanvaard wordt. Dat ik niet aan het zeveren ben als ik op de parking van het grootwarenhuis vraag aan iemand om alsjeblief mijn tas in de auto te zetten. Dat ik helaas niet meer mee kan naar een concert of zelfs maar een receptie als ik niet af en toe kan zitten.
Omdat het knauwt aan mijn ego van energieke vrouw dat ik dat niet meer kan, al die dingen. Omdat elke medisch geschoolde die mijn röntgenfoto’s ziet, grote ogen trekt en niet begrijpt dat ik een full time job heb en een huishouden en hobby’s.

Gewoon, dat ik aan mensen kan bewijzen dat het geen plantrekkerij is, dat achter die façade, goed humeur en grote bek wel degelijk bij momenten een hoop pijn schuilt.

En dan dank ik mijn gezin dat zij zelfs geen woord nodig hebben, dat ze aan mijn gezicht voldoende zien dat het niet gaat, dat de kinderen spontaan de volle wasmand naar beneden brengen, en komen aanlopen om de auto uit te legen als ik boodschappen heb gedaan. En dat ze mijn hoekje in de zetel waar ik languit lig, niet als een verworven recht beschouwen maar als een noodzaak.
En dank ik mijn directie omdat die me goed genoeg kennen en er rekening mee houden. En omdat ze weten als ik zeg dat ik iets niet kan, dat dat ook gewoon zo is.

En dus droom ik van zo’n gehandicaptenstatuut, gewoon omdat ik aan mensen zou kunnen bewijzen dat het echt is.

Een jaar.

Hmm. Een jaar geleden lag ik nu al twee dagen in het ziekenhuis, doodsbang om ook maar een teen te bewegen. Eergisteren, een jaar geleden dus, ben ik met de ambulance op de spoed verzeild en na een paar uur wachten platgespoten.
Waarna dus het gevreesde woord “Spondylolysthesis” viel.

Een jaar. Jawel. Met ups en downs.

De dokter had gezegd dat ik een kantje-boordje geval was: qua verschuiving was het eigenlijk een tweedegraadsgeval, maar aangezien mijn tenen niet tintelden, zaten er dus geen zenuwen echt gekneld, en wilde hij niet opereren. Ik moest minstens zes maanden wachten en zien of ik ermee kon leven. Een operatie zou een behoorlijk risico met zich meebrengen door de lage plaats van de verschuiving, geen garantie op verbetering geven, en een lange revalidatie met zich meebrengen.

Na vier maanden ben ik halftijds aan het werk gegaan, drie maanden later heel voorzichtig dus voltijds. En na een dikke maand kwam de grote vakantie, waarin ik genadeloos opnieuw plat ben gevallen. Intussen ben ik opnieuw voltijds aan het werk, en – hout vasthouden – dat lukt. Ik moet geen domme dingen doen, ik moet vooral doseren en echt niks van gewicht optillen, maar het gaat. Heb ik pijn? Ja. Vrijwel continu, maar ik let er niet altijd op, het is een constante in mijn leven. Ik heb de rug van iemand van 85, en daar moet ik mee leren leven. Er zijn momenten dat ik heel veel kan, en daar dan ook van geniet, zoals die fietstocht van gisteren. Maar er zijn ook momenten waarin ik keihard tegen mijn beperkingen aanloop. Heb ik dan medelijden met mezelf? Goh, wellicht wel een klein beetje – zoals iedereen – maar ik ben vooral realistisch: het is wat het is, het zal nooit meer goedkomen, en het maakt nu een deel uit van wie ik ben. Ik kan nog steeds heel veel – ik ben ook nog maar 46 – en ik maak er het beste van.

Maar soms, soms is dat lastig, ja.

Een jaar, gedekke. Een jaar.

Aiaiai…

Man oh man, ik dacht dat het zou verbeteren, maar het wordt precies alleen maar erger 🙁
Ook al lig ik al twee dagen bijna continu in de zetel, de rug wordt er niet beter op, wel integendeel…

Ik sleep me voort, heb schrik voor elke beweging, strompel van de zetel naar de tafel om mijn eten binnen te schrokken en zo rap mogelijk weer te gaan liggen, terwijl ik zwaar op mijn stok steun.

Neem ik pijnstillers? Nee, want ook daar ben ik bang voor. Als ik lig, ben ik relatief pijnvrij, dus dat valt mee. Ik heb alleen schrik dat ik me ga forceren, als ik pijnstillers neem, en het dus nog erger maak.

En wat is de oorzaak? Ik durf het echt niet zeggen: ik loop scheef, wat wijst op een opstoot van de hernia’s. Ik hoop zo hard dat het dat (maar) is, want dat gaat normaal gezien over na een paar dagen. Aan de andere kant voel ik ook mijn heupen, en dat wijst dan weer op de listhese.

Hetgeen waar ik enorm bang voor ben, is dat het niet gaat overgaan op een paar dagen, en dat onze reis naar Rhodos in het water valt. Ik heb wel al gezegd tegen Bart dat hij dan maar met de kinderen moet gaan, maar dat gaat hij niet willen 🙁 Ik voel me daar nu zo schuldig over he… Maar zoals het nu is, kan ik zelfs niet in de auto zitten…

Blah.

Blah blah blah!

Nee nee nee nee nee!

Nope, geen Gentse Feesten met Merel vandaag 🙁

Mijn rug is het namelijk weer aan het begeven. Ik ben opgestaan met een stevige zeurderige pijn, in die mate dat ik mijn stok weer heb bovengehaald, de hele dag in de zetel heb gelegen, en tegen vier uur toch nog naar de kinesist heb gebeld. Gelukkig zag Kirsty er geen graten in om me nog om half negen te laten komen, en ze bevestigde dat ik inderdaad niet helemaal recht meer stond. Na een stevige behandeling – en een fijne babbel – is het wel wat beter, maar helaas niet in orde. Goh, ik hoop zo hard dat het niet erger wordt…

Helaas was het ook net vandaag dat ik met Bart naar de Gentse Feesten ging gaan, ’s avonds dan wel te verstaan. Ze gaan met de ganse ploeg van Wijs naar Polé Polé met VIPtickets, Dirk trakteert. Helaas… Ik kan amper deftig recht staan, laat staan dat ik met de fiets in het centrum geraak en dan de rest van de avond moet staan en dansen.

Blah blah blah.

Morgen beter, zeker? Op hoop van zegen…

Full time

Jawel, vandaag was het de eerste dag dat ik opnieuw full time aan het werk ben. Mijn rug heeft het begeven op 9 oktober, en ik heb viereneenhalve maand volledig thuis gezeten, terwijl ik stapje voor stapje, beetje per beetje iets meer kon.
Op 20 februari ging ik voor 60% weer aan het werk: lesgeven in vijf en zes, en de website van de school. Eerstes en tweedes moesten het nog even zonder mij stellen, helaas.

Maar vandaag hebben ze mij dus wel weer gehad: ik ben terug full time aan de slag. Is dat gelukt? Goh ja, eigenlijk wel. Ik was er een beetje bang voor, want het werd meteen een heel erg volle dag.

  • 8.30-10.10: lesgeven aan de vijfdes
  • naar huis spurten, Wolf ophalen en richting De Haan.
  • 13.00 uur: terug thuis, en snelsnel eten
  • 13.30 uur: richting school, voor twee uur eerstes, een uurtje de zesdes, en dan nog een uur inhaaltoetsen, tot 16.15 uur.
  • 16.30 uur: brood halen en andere kleine boodschappen
  • 17.00 uur: crash in de zetel.

Ik denk niet dat ik de afgelopen maanden al zo lang op mijn benen heb gestaan, tenzij dan bij de Griekse Dag, maar dat was niet zo positief geweest ook. Gelukkig is het rijden in de auto ook een rustgevende bezigheid voor mijn rug, dus die twee uur waren nog niet al te intens. Gelukkig.

Maar bon, fulltime dus, voor een drietal weken, en dan examens. Dat moet lukken.

Ja toch?

Toch?

De lepeltheorie

Via via kwam ik het onderstaande tegen, en ik weet dat het een long read is, maar het geeft wel perfect weer wat het is om een chronisch probleem te hebben.
Mijn rug komt nooit meer goed, dat besef heb ik intussen wel, en dus moet ik hiermee leren leven. Wat me daarin het meest frustreert, is mijn beperking in energie. Als ik ’s avonds nog een koorrepetitie wil doen, weet ik dat ik in de namiddag moet liggen, en niet nog snel een was opvouwen. Dat soort dingen. Bart zegt dat het ook met ouder worden te maken heeft, en dat zal wel, maar als je plots gehalveerd wordt in je mogelijkheden, doet dat pijn.

Maar lees het onderstaande, wil je?

Ik heb de ziekte van lyme. Iets wat ik tot voorheen liever niet met andere mensen deelde omdat dat vrijwel onmogelijk is. Chronische pijnklachten kun je niet uitleggen, evenmin als het gebrek aan energie en de totale uitputting die een chronisch lyme-patiënt vaak ervaart.

Ik heb wel eens geprobeerd het uit te leggen aan sommige van mijn vrienden, maar het is te moeilijk. Je moet het ervaren om het te begrijpen, neem ik aan. En dat is het ergste aan deze ziekte.

Laatst zat ik met een goede vriend te praten. Ineens keek hij me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten. Hij vroeg me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om chronische lyme te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat de vraag zo onverwacht kwam, maar ook omdat ik dacht dat ik alles over chronische lyme al had verteld.

Ik begon wat te raaskallen over de link met depressies, antidepressiva, fysiotherapie en chronische pijn maar hij hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Ik was een beetje verrast, omdat hij al een paar jaar een goede vriend van me was; ik dacht dat hij al lang alles wist over de medische kant van chronische lyme. Toen keek hij me aan met een blik, die ieder mens met een chronische aandoening heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Hij vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, zó te zijn.

Terwijl ik probeerde te kalmeren, keek ik rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je een aandoening? Hoe maak je de emoties duidelijk waar een chronisch lyme-patient mee worstelt, aan iemand die gezond is? Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen met een simpel:”Ach, gaat vast wel weer over”. Maar ik herinner me dat ik dacht: “Als ik niet probeer het hem uit te leggen, hoe kan ik dan van hem verwachten dat hij het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriend, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan andere mensen?” Ik moest het op zijn minst proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels van de tafel – en zelfs van de andere tafels. Ik keek hem in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt nu ook chronische lyme”. Een beetje verbaasd keek hij me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in zijn handen legde.

Ik legde hem uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor hem iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren door de beperkte keuzes die ze hebben en de afstand die ze van bepaalde opties móeten nemen.
Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou hij weten hoe het voelt als iemand of iets, in dit geval chronische lyme, je leven beheerst.

Enthousiast pakte hij de lepels aan. Hij had geen idee van wat ik aan het doen was, maar is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat hij dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Hij had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden.

Ik vroeg hem de lepels te tellen. Hij vroeg waarom, en ik legde uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Hij telde: 12 lepels. Hij lachte en zei dat hij er meer wilde hebben. Ik zei: “nee, er zíjn er niet méér”. Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken toen hij teleurgesteld keek – en we waren nog niet eens begonnen! Ik zei: “Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou jij er wel meer krijgen?” Ik vertelde hem dat hij zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel lepels hij nog had en dat hij ze niet mocht laten vallen, omdat hij nu chronische lyme heeft en dus spaarzaam met zijn lepels om moet gaan.

Ik vroeg hem, zijn dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl hij vertelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik hem uit dat iedere bezigheid een lepel zou kosten. Toen hij meteen vertelde over het op weg gaan naar zijn werk, onderbrak ik hem. Ik zei: “NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je een douche neemt en iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kost het je direct een lepel.” Ik nam snel een lepel weg en hij realiseerde zich dat hij nog niet eens was aangekleed.

Douchen, aankleden en (in mijn geval) opmaken kost een lepel, mede door het wassen van zijn haren en het bukken om vuile handdoeken in de wasmand te gooien.
In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen en het bukken om de kattenbakjes vol kattenvoer te gooien (plus het verversen van de drinkwaterbakken) wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde hem niet meteen bang maken. Ontbijten, alle spullen voor de lunch inpakken en het naar buiten rijden van de fiets kost ook een lepel.

Ik denk dat hij begon te begrijpen dat hij in theorie nog niet eens op zijn werk was en nog maar 10 lepels overhad. Toen legde ik hem uit dat hij de rest van zijn dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik uitleggen dat iemand met chronische lyme altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je weer een ergere pijnaanval hebt en dus meer last van je rug, nek, of andere lichaamsdelen. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde hem niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op pijnklachten een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.

We namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde hij dat te laat eten weer een lepel zou kosten, evenals boodschappen doen in de lunchpauze. Teveel en te zwaar tillen en te lang op de computer werken kost zelfs twee lepels. Hij werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Aan het eind van de dag waren er nog 4 lepels over. Na het fietsen naar huis waren dit er nog 3.

Theoretisch gezien moest hij zelfs de keuze maken om maar geen zware huishoudelijke klussen te doen (zoals stofzuigen, dweilen of de wasmand tillen) zodat hij die dag nog wel kon koken.

Toen we bij het einde van zijn doe-alsof-je-lyme-hebt-dag kwamen, zei hij dat hij honger had. Ik maakte hem erop attent dat hij nog warm moest eten, maar dat hij nog maar 3 lepels over had. Als hij zou koken zou hij geen energie (lepels) meer over hebben om de wasmand te dragen of te strijken. Toen zei ik tegen hem dat ik nog niet de moeite had genomen om hem in dit spel te vertellen dat hij inmiddels ook nog eens zo moe en misselijk was door de nek en rugpijn, dat koken al niet meer aan de orde was. Hij besloot de was op te vouwen en op te ruimen en soep te maken, omdat dat een makkelijke maaltijd was. (Beiden kostten hem 1 lepel).
Ik zei tegen hem dat het pas 19.00 uur was. Je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepels, dus kun je misschien nog iets leuks doen of wat lezen of tv kijken. Je kunt ook bij iemand op visite gaan maar je lichaam heeft rust nodig dus je kunt het niet allemaal doen.

Zelden zag ik hem emotioneel, dus toen ik zag dat hij ontdaan was, wist ik dat ik waarschijnlijk tot hem was doorgedrongen. Ik wilde niet dat mijn vriend overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Hij vroeg: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?” Ik legde hem uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf hem een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: “Ik leer langzaamaan om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik moet leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat mijn omgeving de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan het weer denken, aan alle plannen voor die hele dag en wat voor impact het heeft op de lepels die ik misschien moet “lenen” van de dag erna, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat hij verdrietig was. Misschien begreep hij het eindelijk. Misschien realiseerde hij zich dat hij nooit oprecht zou kunnen zeggen dat hij het écht helemaal begreep. Maar hij zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met hem weg kon gaan of wanneer ik erop stond dat uitstapjes standaard gevolgd worden door een dag rust. Of wanneer ik niet vaak bij hem langs kan gaan en hij steeds bij mij moet komen. Ik probeerde hem gerust te stellen. Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen.”

Het origineel is geschreven door Christine Miserandino. De vertaling naar het Nederlands is door stichting Stomaatje.

Opnieuw aan de slag

“En, lukt dat lesgeven een beetje?”

Goh, ja, denk ik. Het doet in elk geval gigantisch veel deugd, en het voelt alsof ik nooit ben weggeweest: de collega’s, de leerlingen, het is allemaal onmiddellijk weer heel erg vertrouwd.

Alleen wil de rug toch niet altijd mee. Ik functioneer heel goed voor een bepaalde tijd, en dan knal ik keihard tegen de spreekwoordelijke muur. Ik zie die muur ook niet aankomen, he, plots is gewoon mijn pijp uit. Fini, gedaan, Schluss…

Het lesgeven op zich is ook niet ideaal: je staat recht, leunt wat, zit af en toe, maar echt bewegen doe je niet. En voor mij is het ofwel liggen, ofwel echt doorstappen, dat doet het meeste deugd.

Dus ja, voorlopig gaat het, maar fulltime is nog geen optie. Daarvoor merk ik dat die drie uur aan een stuk op woensdag al te lastig zijn. Tsja…

We leven in hoop, zeker?