Eventjes niet

Deze morgen, toen ik opstond om kwart over zeven, dacht ik nog dat het wel zou lukken. Maar na een douche, bij het ontbijt, werd het vrij duidelijk dat lesgeven er vandaag niet in zou zitten: de rug werkt echt niet mee. Niet dat ik scheef loop of zo, zoals wanneer de hernia’s lastig doen, nee, het is gewoon de constante pijn van alle spieren en de ruggengraat zelf die het niet doet. Lesgeven is op die manier echt moeilijk, want ik kan me zelf voor geen meter concentreren.

Ik heb tegen kwart voor acht gebeld naar school dat het niet zou lukken, en kreeg heel begrijpelijk onder mijn voeten: Peggy was net klaar met de vervangingen en mocht dus herbeginnen. Sorry!

Ik heb zowat de hele dag in de zetel gelegen: geblogd, de website van de school bijgewerkt, wat cursus geschreven, wat gelezen… Ook de was van de OpenSchoolDag gedaan, ja: alle Romeinse kledij moet telkens gewassen worden, want die wordt vrij intens gebruikt die dag.

Ook al was het mooi weer, ik ben niet echt veel buiten geweest: de rug moet echt warm blijven. Maar toen Merel thuis kwam, zijn we toch naar buiten getrokken: ik met een dekentje tegen de rug in de zetel, zij in de kist. Ze past er nog steeds in en ze vindt het daar om een of andere reden zalig om te liggen.

Vier jaar al…

Vier jaar geleden schreef ik dit op Facebook: “Net met de kinesiste naar het toilet gewandeld. Zonder problemen. Ik voel me minstens 100…” en was dit een prestatie.

Doodsbang was ik toen, over wat ik uiteindelijk nog zou kunnen, of dit ooit nog goed ging komen. Goed komt het nooit meer, maar het is leefbaar en werkbaar, op de meeste dagen. En intussen heb ik me ermee verzoend dat ik altijd gehandicapt zal blijven.

Maar makkelijk is het niet, en er zijn dagen dat ik dat lijf vervloek en dat ik me wentel in zelfmedelijden. Dat ik in mijn hoekje kruip met een grote zak chips en een blok chocolade. Emo-eten, jawel. Wat dan natuurlijk weer nefast is voor mijn gewicht en niet positief is voor die rug.

Mja.

Ik ben toch blij dat ik weer sta waar ik sta, al heb ik intussen een rollator in huis en zijn er veel dingen die ik niet meer kan. Er zijn gelukkig nog heel veel dingen die ik nog altijd wél kan.

Pericula tergi

Al de hele week voelde ik mijn rug. Als in: ik besef de hele tijd dat ik een rug heb, ook als ik zit of lig of rondloop. Nu, mijn rug is zelden 100% pijnvrij, maar dat is zo’n lichte pijn en ik ben die zodanig gewoon dat ik daar eigenlijk niet meer op let.

Maar de hele week was  die rug dus al… aanwezig. Ik heb me koester gedragen dan anders, voorzichtiger geweest, dat soort dingen, maar helaas: sinds gisteren is hij echt beginnen opspelen, vandaag vond ik het al een prestatie dat ik de was kon doen. Ik heb Merel ook gevraagd mijn stok te halen, want ik vertrouw de rug niet.

Denk: een rug van rubber. Als ik recht ben, lukt het wel, maar rechtstaan en bukken en zo, dat is niet evident. Ook: ik kan er helemaal niet op vertrouwen, want elk moment kan het misgaan, zo voelt het aan. En pijn ook, ja.

Ligt het nu aan dat rotweer? Aan vermoeidheid? Feit is dat ik geen trigger heb deze keer, geen aanwijsbare reden.

Allez bon, het wordt nog de moeite op school, want het zijn de laatste lessen en ik kan/wil die niet missen. Hmpf.

Eerst nog morgen afwachten.

Uitslag van de scan

Gisteren een afspraak bij de rugspecialist, en die was – zoals gewoonlijk – nogal rechtlijnig en direct. Zo heb ik het graag, overigens.

Eerst het goede nieuws: de twee hernia’s houden zich koest en zien er behoorlijk uit. Voor mijn leeftijd en algemene toestand van de rug zijn die niet zorgwekkend, hooguit vervelend bij momenten.

Helaas was er ook ander nieuws:  er zit een zware ontsteking, een stressreactie op de ruggengraatverschuiving. Er zijn voortdurend microverschuivingen van die twee wervels tegen elkaar, de discus is zo goed als volledig weg, en dat zorgt voor de pijn. Aaneengroeien zal op die plaats nooit gebeuren, aangezien er altijd druk op staat en er dus die microbeweging is.


Hij nam er prompt zijn ruggengraat bij en sprak van lordose en hyperlordose. Lordose is de natuurlijke kromming van de ruggengraat die ter hoogte van de lendenen en het sacrum naar voor bolt. Bij mij is dat, door de verschuiving, een hyperlordose: alles staat gewoon te veel naar voor, waardoor de rest van mijn rug en spieren voortdurend moeten compenseren. Mijn lijf heeft ook voortdurend de neiging om naar voor te vallen en wanneer ik rechtsta, is het voortdurend naar een evenwicht aan het zoeken. Doordat ik geen natuurlijke balans heb, doet rechtstaan pijn. Zitten is beter, aangezien het lichaam dan geen balans moet zoeken, en stappen valt ook mee, omdat je dan sowieso voortdurend aan het balanceren bent. Ik moet toegeven: één en ander werd me meteen ook duidelijker.

Op mijn vraag legde hij me ook uit wat een operatie – die voorlopig niet aan de orde is – zou inhouden, en het is geen lolletje, met 10 procent kans op verslechtering of zelfs verlamming. Tien procent, ik vind dat veel, ja.

Maar bon, wat moet er nu concreet gebeuren? Tien dagen zware Medrol zou het voorlopig moeten oplossen en zou me mijn bewegingsvrijheid moeten teruggeven.
Maar er zal wellicht een tijd komen dat de pijn constant blijft, en dan moeten we verder kijken. Zucht.

Maar momenteel zijn er dus geen verdere bijkomende complicaties, geen zwaardere hernia’s, geen verdere artrose of een verdere verschuiving. Da’s toch alweer dat.

SPECTscan

Vorige week had de rugspecialist een isotopenscan besteld, vandaag werd ik in de voormiddag ingespoten met een radioactieve stof en mocht ik dus rond half drie onder de scanner.

Ik geef het toe: toen dat ding op zo’n 10 cm van mijn neus hing, kreeg ik het moeilijk, ook al waren de zijkanten open: ik vond het bijzonder claustrofobisch, vooral ook omdat mijn armen tegen mijn lichaam waren gesnoerd met van die brede banden. Maar ik slaagde erin de paniekreactie te onderdrukken en mijn ademhaling kalm te krijgen door in mezelf te beginnen zingen, en vooral ook omdat de scanner langzaam naar beneden schoof en ik al vrij snel de rand van het apparaat kon zien. En dat het over mijn lijf zelf ging, dat kon me niet zo veel schelen.

Ik ben zelfs eventjes ingedommeld onder het ding.

Scanner nummer twee draaide dan rondjes rond mijn bekken en onderrug zodat ze een 3D scan kregen. Toch wijs he, die moderne technologie.

Maar bon, dat was dan ook weer dat. Ik was helaas wel te laat voor de kinesist, ik had dan ook niet gedacht dat ik, met een inspuiting om 9.40 uur en een scan gemiddeld drie uur later, niet om half vier buiten ging zijn. Tsja.

Morgen ga ik de foto’s kunnen zien, maar uit ervaring weet ik dat ze het verslag niet zullen vrijgeven. Dat zal pas voor dinsdag bij de dokter zelf zijn.

Rollator

Vorige week heb ik me een rollator gekocht. Jawel. Ik zag er eentje staan, een goeie, in de kringwinkel, en heb hem dan maar meegenomen.

Als mijn rug goed is, is er geen enkel probleem. Doen de hernia’s lastig, dan volstaat meestal mijn stok, samen met voldoende rust. Maar als de anteriolysthese opspeelt, dan ben ik meteen weer 85, en dan kan ik quasi niks. Ik kan mezelf niet wassen, niet aankleden, niet zelf de tafel dekken want zelfs een bord weegt te veel. Mijn rug draagt me dan gewoonweg niet meer, en elk extra gewicht is te veel.

Init de rollator. Dan kan ik volledig op mijn armen steunen om mijn gewicht te dragen, zonder dat ik, zoals bij krukken, af en toe toch weer alle gewicht op mijn rug moet zetten om mijn krukken te verzetten. Ik kan er ook op gaan zitten, als het echt moet.

Nu, voorlopig heb ik het ding gelukkig niet nodig, maar ik kan u wel verzekeren: zo’n ding is gewoonweg tópspeelgoed! Kílometers dat dat ding hier al in huis gedaan heeft, ge hebt er geen gedacht van! Ge kunt daar dus met drie kinderen tegelijk op, dat bolt ongelofelijk soepel en dat doet wijze dingen met de remmen.

Nu, ik ben niet van plan om het ding saai blauw te laten: als ik dan toch als een bomma moet rondlopen, dan wel een “hippe” bomma. De suggesties stroomden binnen op mijn facebook:

  • Jesse Dmtre Stickers nodig! Veel stickers! En een set pluchen dobbelstenen (D20’s)!
  • Sabine Hantson Met een kerstslinger en lichtjes wordt het hip en gezellig!
  • Christoff Poel brengt da is langs , dan fiksen we een zwaardschede en een houder voor uw schild …
  • Edwin Hofstra Ik zat meer aan rondombepantsering, een tsjoek-tsjoek en een stoomsnelvuurkanon te denken. 😉
  • Debby Vermeulen Voor wat extra rijplezier hoort daar toch ook absoluut een enorme claxon bij?
  • Simon Desmet zal wat handigheid vergen maar zo lijkt hij op een marslander
    Geen fotobeschrijving beschikbaar.
  • Koen Vekemans Een torenschild vooraan. Een latex lans. Een mp3speler met het geklepper van galopperende paarden.

     

    Na overleg hebben de zonen en ik besloten er een gothic ding van te maken: zwart met doodskopjes en dergelijke. Ik kan het gewoon in zwarte glitterlak spuiten en dan doodskopstickers plakken. Iemand nog ideeën?

     

Bekopen

Het is blijkbaar te veel geweest, de voorbije weken. Eerst waren de klassenraden, waarbij ik na de lesdag soms nog vier uur gewoon op een stoel moest zitten, en dat kan mijn rug eigenlijk niet aan. Ik was telkens ongelofelijk opgelucht wanneer ik thuis in de zetel kon gaan liggen en de pijn langzaam voelde wegebben.

En daarna was er de GWP week voor 1-4. Op zich was dat misschien niet zo inspannend, maar het feit alleen al dat je een compleet ander uurschema volgt, zorgt ook wel voor enige stress.

En toen was er het Havenweekend, dat mentaal ongelofelijk ontspannend is, maar fysiek wel wat belastend. Ik heb me nochtans koest gehouden, maar je slaapt sowieso niet in een schitterend bed, loopt heel veel rond, slaapt te weinig, en zeult met gerief.

Gisteren viel het nog mee, ik ben nog mijn pa gaan ophalen om bij ons te eten, aangezien hij dit weekend niet kon komen. Maar vandaag is het om zeep. De rug doet het niet meer. Ik ben al blij dat ik gedoucht ben geraakt, Merel heeft me geholpen om me aan te kleden, en ik loop met een stok rond.

Ik moet dus echt eens werk maken van een echte rollator: daar kan ik misschien nog niet mee de trap op – trappen zijn eigenlijk niet zo’n probleem – maar kan ik al tenminste hier beneden iet of wat proberen rondlopen.

Zucht. Tot zover de vakantie.

Twee jaar

Damn.

Ik heb me net zitten realiseren dat de rug nu dus iets meer dan twee jaar geleden is. Toen was ik trots op mezelf dat ik met mijn krukken tot in de tuin was geraakt en er kon liggen lezen in de nazomerzon.

Ik heb gelukkig een lange weg afgelegd sindsdien, en vooral naar mijn eigen lijf leren luisteren. En, zij het met enige moeite, mijn beperkingen leren aanvaarden.

En ook geleerd hoe veel mensen bereid zijn om voor je te doen, als je het vraagt, en vaak zelfs niet eens hoeft te vragen. En ingezien hoe graag mijn gezin me ziet en hoe hard ze me proberen te helpen.

Dank jullie allemaal. Het is enkel dankzij jullie begrip en hulp dat ik de meeste van mijn hobby’s nog kan uitvoeren. En dat het leven leefbaar blijft.

Bedankt.

Echt.

Droom…

Soms droom ik ervan een gedeeltelijk gehandicaptenstatuut te krijgen.

Niet dat ik ook maar één euro uitkering wil of een parkeerkaart, nee, ik zou gewoon willen dat mensen mijn rugprobleem au sérieux nemen. Dat mijn bezwaar om te gaan tellen op de verkiezingen – ik kàn niet al die uren zitten – aanvaard wordt. Dat ik niet aan het zeveren ben als ik op de parking van het grootwarenhuis vraag aan iemand om alsjeblief mijn tas in de auto te zetten. Dat ik helaas niet meer mee kan naar een concert of zelfs maar een receptie als ik niet af en toe kan zitten.
Omdat het knauwt aan mijn ego van energieke vrouw dat ik dat niet meer kan, al die dingen. Omdat elke medisch geschoolde die mijn röntgenfoto’s ziet, grote ogen trekt en niet begrijpt dat ik een full time job heb en een huishouden en hobby’s.

Gewoon, dat ik aan mensen kan bewijzen dat het geen plantrekkerij is, dat achter die façade, goed humeur en grote bek wel degelijk bij momenten een hoop pijn schuilt.

En dan dank ik mijn gezin dat zij zelfs geen woord nodig hebben, dat ze aan mijn gezicht voldoende zien dat het niet gaat, dat de kinderen spontaan de volle wasmand naar beneden brengen, en komen aanlopen om de auto uit te legen als ik boodschappen heb gedaan. En dat ze mijn hoekje in de zetel waar ik languit lig, niet als een verworven recht beschouwen maar als een noodzaak.
En dank ik mijn directie omdat die me goed genoeg kennen en er rekening mee houden. En omdat ze weten als ik zeg dat ik iets niet kan, dat dat ook gewoon zo is.

En dus droom ik van zo’n gehandicaptenstatuut, gewoon omdat ik aan mensen zou kunnen bewijzen dat het echt is.