Update over ons pa
Ons pa zit ondertussen toch alweer bijna twee maand in het ziekenhuis, dus nog even een update.
Ja, hij is stukken beter, maar dat kan ook niet anders, nu hij regelmaat heeft, deftig eten op gezette tijdstippen krijgt en vooral ook stipt zijn medicatie neemt. Maar het hele team is het er intussen over eens: dit is geen man meer om nog alleen te leven, zeker niet in een huis met trappen. Anders is het hetzelfde liedje als de vorige twee keer: in het ziekenhuis krijgen ze hem weer helemaal goed, dan gaat hij naar huis, gaat het de eerste twee weken wel oké, begint hij weer zijn medicatie te vergeten, en zit hij twee à drie maanden later toch weer het ziekenhuis binnen.
Intussen heeft hij daar wel een episode gehad van opnieuw slijmen overgeven en heeft hij weer een slokdarmdilatatie gehad. Dat is intussen verholpen, ook al omdat hij zijn maagmedicatie een half uur voor de maaltijd krijgt.
Hij is wel al eens gevallen, gewoon, stomweg zijn evenwicht verloren in zijn eigen kamer. Gelukkig had hij niks behalve een schram op zijn hand, maar het had veel erger kunnen zijn.
Maar het verdict is duidelijk: hij doet zich veel beter voor dan hij eigenlijk is, en als je hem wat kent, weet je dat hij eigenlijk toch wel behoorlijk beperkt is in zijn zelfstandig functioneren.
Op zich mag hij intussen het ziekenhuis verlaten, maar er is voorlopig geen plaats in een WZC. Het liefst van al wil hij naar Zomergem, naar Ons Zomerheem, maar daar is geen plaats momenteel. Ik heb ook Lovenbos en nog een ander in Lovendegem opgegeven, net zoals Residentie Vroonstalle hier op de Evergemsesteenweg, maar ook dat is voorlopig volzet. Het is dus nu gewoon wachten tot hij ergens terecht kan, en dan hopelijk binnen afzienbare tijd een transfer naar Ons Zomerheem.
En intussen leest hij zijn krant, kijkt hij wat tv, mijmert hij vooral ook veel, en slaapt. In het ziekenhuis. Tsja.
Bijna geen MRI-scan
Ik moest vanmiddag om half twee in het Jan Palfijn staan voor een MRI-scan. Geen probleem, dacht ik zo, ik heb dat al meermaals gedaan. Maar de vorige keer, in 2017, was ik platgespoten met morfine, en de keer daarvoor weet ik zelfs niet wanneer het precies was.
Soit, ik meldde me aan, kleedde me uit tot op mijn onderbroekje en T-shirt, en ging de scannerruimte binnen. Een bijzonder vriendelijke zorgkundige deed me plaatsnemen op de tafel, met mijn hoofd in een soort mal. Op zich niet erg, maar met een koptelefoon erbij kon ik mijn hoofd niet echt meer draaien. Hmm. Maar bon, ik kreeg een alarmknop waarmee ze me onmiddellijk uit de buis gingen schuiven als dat nodig was. Op dat moment zag ik het nog zitten, ja. En toen ging ik de buis in en werden mijn armen – ja ik heb een dikke kont – nogal stevig tegen mijn lijf gedrukt, iets waar ik niet meteen rekening had mee gehouden. Neem daar bij dat ik misschien tien centimeter boven mijn hoofd had, en de paniek sloeg toe. Als in: complete paniekaanval! Ik duwde een tiental keer op de knop en werd meteen eruit gehaald: het zweet liep me af, mijn hart bonkte en ik zat gewoon te trillen. Serieus!
Beide zorgkundigen stelden zich zeer begrijpend op, maar konden me geen alternatief bieden: een SPECT-scan had ik al gehad en iets anders had geen nut. En onder verdoving, dat doen ze niet, enkel bij kinderen.
Juist.
Ik heb nog een paar keer diep ademgehaald, mezelf streng vermanend toegesproken, mezelf ingeprent dat deze scan écht wel nodig is voor een deftige diagnose, en gezegd dat ik het ging proberen. Met, denk ik, wel drie keer de vraag dat ze me er zeker ging uitschuiven als ik op de knop ging duwen. Dat ging ze doen. Ze had intussen ook de airco in de buis op maximum gezet zodat er echt een windje door waait, en dat maakt verschil, zei ze.
Bon, ik dus opnieuw op de tafel, zonder de koptelefoon maar met oordopjes, de buis in, armen strak naast mijn lijf, ogen stijf dichtgeknepen dat ik de nabijheid van dat ding niet zag, knop in de hand. Het is vreemd hoe hersenen werken: die airco zorgde voor een briesje alsof er veel meer plaats om me heen was en hielp dus echt. En ik telde: ik ben tot vijfhonderd geraakt en toen kon ik er weer uit. En wat me ook hielp was het lawaai: het vreemde gezoem, gebrom en geklop heeft een kalmerend effect op me, hoe luid het ook is. Ze moeten daar echt eens een industrial track van maken, dat moet zalig zijn.
Soit, ik heb het dus overleefd: een beetje beverig zat ik iets later in de gang bij ons pa. Ha ja, de scan ging veel vlotter dan gedacht zodat ik daar al om tien over twee was, en het bezoekuur begint pas om half drie. En nee, ze laten je niet vroeger binnen. Ik had mijn boek bij en heb zitten lezen, zodat ik helemaal kalm bij ons pa zat. Oef.
En ons pa? Die stelt het al bij al wel goed, niet veel verandering, blijkbaar.
Botscan
Deze ochtend stond ik iets over acht – geen rekening gehouden met de file op de afrit van de Drongensesteenweg – in het ziekenhuis, om een inspuiting te krijgen met isotopen, en meteen ook de waarschuwing om niet in de buurt te komen van kinderen jonger dan zes jaar en zwangere vrouwen. Ne mens wordt blijkbaar radioactief van dit soort scan. Jammer genoeg hebben we geen werkende geigerteller op school, of het had nog amusant kunnen worden.
Nu, ik had tijd genoeg om terug naar huis te rijden, nog wat schoolwerk te doen, een liter water en een koffietje te drinken, en om kwart over tien opnieuw present te geven in het ziekenhuis. Mijn vijfdes waren intussen een toets aan het maken in de studie, je hebt namelijk niet veel keuze qua tijdstip in dit soort scans.
En de scan? Goh… Ik vond dat die nog meeviel, gezien mijn matige claustrofobie. Je wordt namelijk gescand door twee vlakke platen die beetje bij beetje rond jou draaien op een afstand van drie centimeter. Jawel. De dingen gaan mee op en neer met je ademhaling, go figure. Maar het helpt enorm dat je niet vastgebonden ligt – een losse velcroband om je armen op zijn plaats te houden niet te na gesproken – en dat de zijkanten tussen die platen wel degelijk open zijn. Ja, drie centimeter is echt wel dicht boven je hoofd, maar het viel nog mee. En je zit amper drie minuten in een korte tunnel waarvan je dus het begin en het einde voortdurend kan zien.
Soit, tegen elf uur was ik terug op school, om kwart over elf stond ik les te geven, tot half vier.
En toen voelde ik dat het op was. Ik was dood- maar doodmoe, humeurig, beetje wazig… Je wordt dus op zich niet misselijk of zo van die contraststof, maar het heeft wel een impact op je lijf. Allez, bij mij toch.
Soit, dat hebben we dan ook alweer achter de rug.
365 – 23 januari 2025 – isotopenscan
Even bij de rugspecialist
Omdat de rug nu toch wel al héél lang ambetant doet – sinds eind oktober – en ik twee stevige episodes kort op elkaar had, besloot ik om alsnog langs te gaan bij de rugspecialist.
Zeven jaar geleden, toen het allemaal fout is gelopen, had hij gezegd dat hij me eigenlijk niet meer hoefde te zien als er niks echt veranderde: ik ging af en toe wel een opstoot krijgen, maar dan moest ik maar langsgaan bij de huisdokter en daar een week (of twee) rust vragen, maar meer niet. Hij kon er toch niks aan veranderen, verbeteren gaat het niet doen, en een nieuwe scan zou wellicht niks nieuws opleveren.
Bon, ik heb die mens dus inderdaad zeven jaar niet gezien. Tot vandaag. Ik legde hem uit dat ik op mijn tandvlees zat, dat de rug niet meer wilde meewerken zoals hij dat de vorige jaren wel deed, en dat er aan de rechterkant een extra zenuw of pees of godweetikwat lastig deed, en dat ik bij een episode minder bewegingsmogelijkheid had dan daarvoor.
Hij luisterde en kwam tot de conclusie die ik vooraf sowieso al wist maar waarvoor ik toch moest langsgaan: een MRI-scan (over drie weken op zaterdag), een SPECT-scan (zo eentje waarbij ze radioactieve stof inspuiten en dan na een paar uur kunnen zien waar die isotopen zich ophopen en er dus problemen zitten) op een donderdag en dan de eerste week van februari terug naar de specialist. Want ja, zonder scans kan die mens niks vaststellen, door een keertje te kijken naar die rug weet hij niks.
Enfin, ik ga dus wachten op de conclusies van die scans en van de specialist vooraleer ik verder ga met de aanvraag van een (beperkte) handicap en alles erop en eraan. Extra medische gegevens kunnen geen kwaad, want de vorige zijn al van, jawel, zeven jaar geleden.
Allez hup. Weer een stapje verder.
365 – 10 januari 2025 – zicht bij de dokter
365 – 05 januari 2025 – niet voor gebroken harten
Ons pa opnieuw in het ziekenhuis
Waarschuwing: het is een lang verhaal. Alweer. En ja, ik schrijf dit ook voor ons pa zelf, want hij herinnert het zich niet meer.
Toen Wolf zondag ons pa ging halen rond half twaalf, lag die nog in zijn bed. Dat is absoluut niet van zijn gewoonte: hij kijkt standaard uit naar de zondagen hier bij ons en zit doorgaans al vanaf elf uur netjes klaar in de zetel, met zijn gerief ook klaar en al. Wolf hielp hem opstaan, aankleden en bracht hem mee. En ook hier bleek dat hij toch wel redelijk verward was, zowel in zijn spraak als in zijn motoriek. Zo bleek achteraf bijvoorbeeld dat de kousen die hij sorteerde en samenstak – hij doet dat graag, doet dat al jaren en heeft er een hobby van gemaakt – allemaal fout waren: er zaten zwarte bij witte, drie kousen samen, één kous apart, en de bolletjes waren ook absoluut geen bolletjes meer. Hmm. En zijn medicatie? Die had hij de voorbije weken maar voor de helft genomen, denk ik, en dan zeker nog niet op tijd.
Ik heb een grondig gesprek gehad met hem dat het zo echt niet verder kan, en dat gaf hij schoorvoetend en met dikke tegenzin ook toe. Ik mag hem activeren voor WZC Ons Zomerheem, maar ik vermoed dat hij nog wel van gedacht zal veranderen. Mijn beste argument? “Wat als uw eigen moeder in die omstandigheden zou leven? Wat zoudt ge dan zeggen?” Hij gaf me gelijk.
Bart bracht hem naar huis – dat is nog een brug te ver voor mijn rug, zeker als ik me er zo in opwind – en vertelde achteraf dat hij er echt niet gerust in was. Hij was twee keer bijna van de trap gevallen, Bart had hem moeten opvangen. En verder struikelde hij nog een paar keer, begon meteen koekjes te eten, vond zijn valalarm niet, dat soort dingen.
Ik ben maandag dan meteen naar Ons Zomerheem beginnen bellen, maar helaas: blijkbaar heeft ons pa een A-score op de Katz-schaal, en dan willen ze hem niet opnemen. Ik denk dat de dame van de opname zeker een half uur uitleg heeft gegeven, en op een bepaald moment heb ik me ook verontschuldigd: dat ik echt niet boos was op haar. Ze moest lachen en zei dat ze dat ook zeker niet zo had aangevoeld, en dat ze de diepe frustratie begreep. Blijkbaar zijn dit de criteria waarop de Vlaamse Overheid de subsidies en ondersteuning bepaalt:
- zich wassen
- zich kleden
- transfer en verplaatsingen
- toiletbezoek
- continentie
- eten
Ons pa scoort te goed op al die dingen, los van het feit dat hij zichzelf niet verzorgt, niet deftig meer eet – hij leeft de laatste tijd enkel nog op chocolade en koekjes, voor zover we merken, zijn brood en zelfs warme maaltijden blijven staan – en vooral zijn medicatie niet neemt. Ook de Parkinson, de tromboses en de bipolaire stoornis tellen niet mee…
De dame stelde voor om contact op te nemen met de thuisverpleegkundige of de neuroloog om zijn bilan te herbekijken, als ze mijn verhaal zo hoorde. Tsja.
En dan, een half uur na dat gesprek, belt de thuisverpleegster van ons pa. Geloof me, die hebben zeer weinig tijd per patiënt, die gaan echt niet bellen zonder reden. Ze zei dat ze echt ongerust was, dat ons pa nog sliep toen ze tegen de middag toe kwam, dat hij helemaal verward was, niet normaal kon spreken, moeite had met zijn evenwicht, en dat ze het niet vertrouwde om hem alleen te laten. Ik legde het probleem met de A-score uit, en ze zei dat ze ging overleggen met haar teamoverste. En jawel, tien minuten later belde ze dat ze samen ons pa een B-score hadden gegeven, want hij had onder andere in zijn broek geplast.
Ik belde meteen terug naar het WZC, maar daar was uiteraard acuut geen plaats – dat had ik ook niet verwacht – maar de dame zei ook dat ze, op basis van wat ze hoorde, ons aanried om met hem naar de spoed te gaan. Hij zou sowieso stabieler moeten zijn om opgenomen te worden. De thuisverpleegster had dat eigenlijk ook gezegd…
Zodoende heeft Jeroen hem in de late namiddag naar de spoed gebracht – de bizarre details bespaar ik u – en heeft Roeland hem daar afgelost – mij zou het niet gelukt zijn, fysiek niet, maar vooral ook mentaal niet. Ik kon het er eventjes niet meer bij hebben.
Roeland wist te vertellen dat hij enkel maar verwarder werd en dat ze hem dus wel degelijk opgenomen hadden, na enkele testen en na contact met zijn neuroloog.
Dinsdag hoorden we niks en is ook niemand van ons langs gegaan: er waren eigenlijk toch de hele dag testen en scans, dat wisten we. Ik had wel uitgebreid contact met de sociale dienst van het ziekenhuis, en die ging volledig akkoord met onze inschatting: dat het niet langer verantwoord is dat hij nog thuis zou wonen, zowel door de trappen als door het gebrek aan medicatie.
Vandaag is Roeland dan langs gegaan, en hij vond het ontluisterend en confronterend: ons pa was vastgebonden want zeer onrustig en was al uit zijn bed gevallen. Hij herkende Roeland niet, kon niet echt spreken want zijn woorden waren compleet onverstaanbaar gewauwel, hij verstond ook Roeland niet en was zeer geagiteerd. Roeland vergeleek het met ijlen bij hoge koorts, zo leek het wel. Voorlopig weten ze de reden nog niet, misschien zit er ergens een latente ontsteking maar die was niet echt zichtbaar in zijn bloed. Hij is een stuk slechter dan gisteren, zei de verpleging, en ze hebben hem zelfs verlegd qua kamer zodat hij beter onder controle staat.
Aan de ene kant ben ik er absoluut niet gerust in, aan de andere kant net wel: hij is veilig, onder toezicht en kan voorlopig zichzelf geen kwaad meer berokkenen. En hopelijk mag hij nu wel naar een WZC, zodat de broers en ik eindelijk niet voortdurend bezorgd moeten zijn.
Wordt vervolgd.
Update pa
Ik ben daarstraks ons pa gaan ophalen in het ziekenhuis na een reeks testen. Toevallig liep ik ook nog kort zijn dokter tegen het lijf, en die gaf me een summiere update en het volledig uitgetypte verslag.
Samengevat: ze zien absoluut geen enkele oorzaak van zijn bizarre gedrag en spraakverwarring: de hersenscans tonen geen enkel verschil met die van een half jaar geleden, er is dus geen bijkomende trombose of om het even wat geweest, ook geen verdere imbalans. Ze vond het zelf vreemd want ze kent me al lang genoeg en gelooft me op mijn woord, maar zegt dat ze geen enkele grond heeft om zijn ‘bilan’ te veranderen, ook al vindt ze het zelf ook niet verantwoord dat hij nog alleen thuis woont, want er is wetenschappelijk gezien niks veranderd. Maar ze geeft ook toe dat er een enorm verschil was tussen ons pa ’s morgens en ons pa ’s avonds.
Ze stuurde hem dus ook naar huis met de duidelijke instructies om vooral strikt zijn medicatie te nemen, maar dat is dus nog steeds een groot – en om eerlijk te zijn steeds groter wordend – probleem. Jeroen gaat proberen om minstens één keer per dag binnen te springen om die medicatie te controleren, maar dat is ook een lastige opgave natuurlijk.