Twee jaar

Damn.

Ik heb me net zitten realiseren dat de rug nu dus iets meer dan twee jaar geleden is. Toen was ik trots op mezelf dat ik met mijn krukken tot in de tuin was geraakt en er kon liggen lezen in de nazomerzon.

Ik heb gelukkig een lange weg afgelegd sindsdien, en vooral naar mijn eigen lijf leren luisteren. En, zij het met enige moeite, mijn beperkingen leren aanvaarden.

En ook geleerd hoe veel mensen bereid zijn om voor je te doen, als je het vraagt, en vaak zelfs niet eens hoeft te vragen. En ingezien hoe graag mijn gezin me ziet en hoe hard ze me proberen te helpen.

Dank jullie allemaal. Het is enkel dankzij jullie begrip en hulp dat ik de meeste van mijn hobby’s nog kan uitvoeren. En dat het leven leefbaar blijft.

Bedankt.

Echt.

Update Wolfs voet

Update over Wolfs voet, deze keer van bij onze vaste orthopedist Van Den Broecke, een mens die ik wél vertrouw en die daarnaast nog eens mega sympathiek is: een serieus onderschatte verstuiking.
Er is niks gebroken, de voet is niet laks en goed stabiel, dus de ligamenten zijn nog goed, maar er heeft wel iets gebloed in het gewricht, en dat veroorzaakt de pijn. Hij moet nu met krukken en zo’n orthopedische laars lopen, en misschien tegen het eind van de week zonder krukken. De laars moet echt nog wel aanblijven tot het eind van de vakantie, daarna wellicht brace en zeker kine.

Hmm. Dat wordt nog fijn voor zijn GWPweek in Engeland, want daar gaat hij sowieso te veel stappen. Ik heb al voorgesteld om een rolstoel te regelen, maar dat zien de collega’s niet zitten: ze moeten nogal vaak metro op – metro af, en met een rolstoel is dat echt sukkelen. Tsja.

En wij die gehoopt hadden dat hij eens een normale GWP ging hebben, die zoon van ons. Niet dus.

Bummer.

myhandicap.com

Ik schreef het al eind mei: ik droom ervan om enige erkenning te krijgen van mijn rugprobleem.

Mijn gynaecoloog zei het al, totaal onthutst over mijn verklaring van wat ik in het dagelijkse leven kan en vooral niet kan: “Gij moet u laten opereren!” Maar laat dat nu net geen optie zijn, volgens mijn rugspecialist. Alleen als het echt niet anders kan, en dan nog… Het probleem is te zwaar, zit op de totaal verkeerde plaats waar nogal wat spieren, pezen en zenuwen passeren, het risico is te groot, de revalidatie te zwaar en de garantie op succes onbestaande. Mee leren leven dus.
Maar dat is geen sinecure, vooral omdat je standaard niet ziet dat er een probleem is. Wie me kent, weet dat en houdt daar gelukkig ook rekening mee. Behalve dan bijvoorbeeld mijn oudste broer, die vond dat ik “niet zo onnozel moest doen”. Juist ja.

En meestal valt het probleem inderdaad best mee: ik kan niet lang staan, ik kan niks tillen, maar ik kan nog grotendeels mijn huishouden doen, ik kan nog voltijds werken – dankzij de meegaandheid van mijn directie en vooral de roostermakers – en ik kan een goed deel van mijn hobby’s nog uitoefenen, zij het met hier en daar wat aanpassingen en heel veel goede wil van mijn vrienden.

Maar als het echt in mijn rug schiet, dan kan ik niks. Dan kan ik met moeite van mijn zetel tot aan de tafel, en dan nog alleen met een stok, krukken of een looprek. Dan kan ik me niet douchen, of toch niet deftig, want mijn benen en voeten kan ik niet wassen. Aankleden lukt ook niet zelfstandig, al is het wonderbaarlijk wat je met wat handigheid en de krul van een wandelstok wél allemaal kan. Maar kousen en schoenen zijn een no go. Dan kan ik niet voor mijn eigen eten zorgen, want ik kan me niet buitenshuis verplaatsen, maar ook niet eens een glas water nemen, want elk gewicht is te veel. Koken lukt niet, want potten en pannen zijn te zwaar en ik kan niet lang genoeg rechtstaan. Aan werken hoef ik zelfs niet te denken.

Bon, vandaag heb ik dan een overwinning op mezelf en mijn trots behaald: ik heb net een aanvraag tot erkenning ingediend bij Myhandicap. De tab stond vijf maand open, ik kon de stap niet zetten om zwart op wit toe te geven dat ik soms compleet hulpeloos ben. En nee, ik wil geen tegemoetkoming, geen parkeerkaart, geen extra hulp of voordelen. Enkel erkenning.

Want nee, mijn lijf is niet oké.

Gips

Tijdens de ochtendroutine deze morgen riep Wolf me bij zich: “Mama, kijk eens naar mijn voet?” Euh… hij stond inderdaad wat dik, zoals verwacht na het weekend, maar hij was vooral bijzonder vreemd van kleur: rood-paars en glad, eigenlijk zoals het kleur van een pasgeboren baby, als u begrijpt wat ik bedoel. Absoluut niet een normale kleur en nogal verontrustend, dus ik nam het zekere voor het onzekere en reed nog maar eens met Wolf naar spoed. Onze vaste orthopedist kon ik op dat moment – acht uur ’s morgens – begrijpelijkerwijs niet bereiken, en we hadden sowieso een voorschrift voor foto’s, dus waarom niet meteen spoed?

We kennen er zowat onze weg, zou ne mens zeggen. Ik had verbeterwerk mee en een boek, en drinken en dergelijke, maar het duurde algelijk toch wat langer dan gedacht. Soit ja, ’t is niet alsof het hoogdringend was, en we kregen uiteindelijk toch weer dezelfde onsympathieke orthopedist-in-opleiding als de vorige keer. Tegen dan was de kleur van de voet wel normaler, gelukkig. Enfin, Wolf vloog onder de CT-scan en er bleek niks gebroken. Ik vertrouw de ortho misschien niet helemaal, maar wel de opinie van dr. Baelde, eminent radioloog, en als die zegt dat het oké is, is het oké. Maar de ortho gaf wel toe dat hij het misschien een klein beetje verkeerd had ingeschat, dat het na tien dagen toch niet meer dik had mogen staan en gezwollen en zo, en dat het toch wel een zware verstuiking was. En dat volledige rust en immobilisatie goed zou doen: gips dus. Een halfopen echte gips, vakkundig aangelegd en waarop dus totaal niet mag gesteund worden. Gelukkig kan Wolf intussen nogal goed overweg met zijn krukken en zal dat wel lukken. Tsja…
En hij zag er mega schattig uit in zijn papieren broek, zeg nu zelf.

We zijn wel eerst naar huis gereden voor een deftige broek en schoenen en zo, maar waren allebei in de namiddag netjes op school.

En dan maar hopen dat het goed komt tegen de GWP over twee weken, en dan de week Duitsland in de vakantie. Hmmm…

Roanoke

Nee, de vorige editie, daar was ik om één of andere reden niet bij geweest, maar deze editie wilde ik wel meedoen om de jongens een plezier te doen. Roanoke is namelijk een weekendlarp voor jongeren tussen 12 en 18. De volwassenen zijn dan degenen die figureren en een oogje in het zeil houden, maar de spelervaring is wel al die van volwassenen, geloof me.

Het enige grote verschil is dat om middernacht het spel onherroepelijk wordt stilgelegd en alle spelers binnen het kwartier in hun bed moeten zitten. Er wordt uiteraard ook geen alcohol geschonken, en er is ook geen adult content, wat in andere larps wel eens durft binnensluipen.

De afstand viel al bij al nog mee, ook al waren we veel later vertrokken dan ik voorzien had. De jongens – en ikzelf – moesten toch nog meer spullen verzamelen dan gedacht, en ook het feit dat Wolf op krukken loopt, maakt het er niet makkelijker op.

Want ja, ook dat is niet wat het moet zijn. De spoedarts had gezegd dat het een  lichte verstuiking was en dat hij na een paar dagen opnieuw mocht beginnen stappen. Dat was duidelijk geen goed idee: toen hij dat woensdag voorzichtig, met krukken nog, begon te proberen, deed de voet ’s avonds weer gemeen pijn én stond hij weer dik. Intussen is hij dus ook wel degelijk blauw, en vreemd genoeg aan beide kanten. Als enkel zijn laterale gewrichtsband was beschadigd, dan zou de bloeduitstorting enkel aan de buitenkant zitten. Helaas, er is wel degelijk ook sprake van een hematoom aan de binnenkant van zijn voet. Ik ben er niet gerust op, en dus had ik nog snel een afspraak gemaakt met zijn vaste huisarts om toch even te kijken. Die trok zijn wenkbrauwen op, verklaarde meteen dat dit niet bepaald een “lichte” verstuiking was, schreef onmiddellijk nieuwe foto’s voor omdat er echt wel een behoorlijke pijn net boven het enkelgewricht was, maar zei erbij dat dat gerust kon wachten tot maandag. Ja, Wolf mocht op weekend, zolang hij maar op krukken liep en zo min mogelijk steunde.

Wolf was aan de ene kant dolgelukkig dat hij wel degelijk kon en mocht gaan, maar aan de andere kant mist hij wel een deel van het spel, omdat hij niet mee de bossen in kan. Toch heeft spelleiding hier wel op ingespeeld, want hij speelt een gifmenger en ze hebben hem de mogelijkheid gegeven om daar een gans stuk rond uit te spelen in de herberg, met schorpioenengif en al. Hij is er dan ook echt voor gegaan en moest toevallig een hele tijd met mij spelen. Best wel amusant, en hij speelt niet slecht, die oudste van mij.

Voor mij was het in elk geval een heel rustige dag: ik speel een oude genezeres die eigenlijk met moeite haar ziekenboeg verlaat. Dik in orde dus.

Nu dat weer…

Weet u nog dat ik zo ongelofelijk content was dat Wolf weer op een rugbyveld stond? Ja?

Wel, het was van korte duur, helaas. Vandaag had hij zijn eerste match. Ik had als taakje boodschappen doen voor de hamburgers ’s middags en had maar liefst 5 winkels afgereden deze voormiddag om alles samen te rapen. 250 hamburgers op den bots, dat vindt ge zomaar niet. Ik was die naar de club gaan brengen, was terug naar huis gereden, had ietsje later Wolf afgezet aan de club, en was zelf nog even terug naar huis gegaan, want ik zag het niet zitten om een uur in die motregen te gaan rondhangen. Ik had hem dan ook gezegd dat Merel en ik wel naar de match gingen komen kijken, maar niet van in het begin, want dat mijn rug een uur rechtstaan niet zo fijn vindt.

We waren er zo’n tien voor twee, denk ik, de match was bezig van half twee. Wanneer Merel en ik komen aangewandeld, stapt een van de ouders op ons toe: dat hij het haast niet durft zeggen, maar dat Wolf wat verderop aan de kant zit. Met een zere voet.

Bon, ik daar naartoe: effectief zijn voet zwaar omgeslagen, maar het stond nog niet echt dik, en de pijn wees op verrokken laterale gewrichtsbanden. Die waar ik uiteindelijk, na ettelijke verstuikingen, aan geopereerd ben, ik weet dus waarover ik spreek. Wolf in de auto, wij naar spoed. Alweer.

Uit ervaring weet ik dat we daar wel eventjes kunnen zitten wachten, dus heb ik eerst Merel naar huis gebracht en een noodpakket aan gerief gehaald. Ik was namelijk met Barts auto en had dus geen krukken bij, want die liggen standaard in de koffer van de mijne. Ik dus de krukken gehaald en een rugzakje met een extra pull voor Wolf, iets om te drinken, iets om te knabbelen, een boek voor mij, de nodige papieren, een paar pantoffels. Ne mens weet op den duur wat hij nodig heeft op spoed.
Er werden dus foto’s gemaakt, zijn voet onderzocht door een orthopedist-in-opleiding, en verklaard dat hij een lichte verstuiking had, dat zo’n steunkousding voldoende was, dat hij over een dag of drie wel weer mag beginnen stappen, en over een week of twee mag sporten.

Dat lijkt me een beetje snel, maar bon, die mens zal het wel weten zeker? Er is in elk geval niks gebroken, da’s al veel. En Wolf en ik, we kunnen er nog mee lachen. Al ontlokte het toch wel de volgende commentaar aan Bart: “Misschien toch maar beginnen schaken, in plaats van rugby?”

Tsja…

 

Gezond verklaard!

Wolf is nu quasi tien maanden uit het Zeepreventorium. Vandaag moesten we nog eens op controle in het UZ bij Dr. Van der Looven, kwestie van zeker te zijn.

Haar assistent onderzocht hem, stelde vast dat hij er heel goed uit zag, en haalde er toch nog eventjes de dokter zelf bij. Zij kwam binnengezeild, een en al enthousiasme en energie, en vooral een bijzonder grote glimlach. Ze straalde, en wij straalden van de weeromstuit terug. Ze verklaarde dat hij gezond was, dat hij niet meer opgevolgd hoeft te worden, en dat hij gerust op een rugbyveld mag gaan staan. Ze vond hem een wereld van verschil, en ze zag ook in mij een gigantische verandering. Ik viel even uit de lucht, waarop zij in de lach schoot met mijn niet-begrijpende gezicht: ze bedoelde blijkbaar dat ik de vorige keer echt wanhopig was geweest en er toen ook zo uitzag. Kan niet missen, Wolf en ik zijn toen nog beginnen huilen.

Hij blijft natuurlijk wel de rest van zijn leven een chronische-pijnpatiënt, opflakkeringen zijn dus mogelijk. Maar oef.

En Van Der Looven blijft een ongelofelijk fantastisch mens. Wat een energie, wat een positieve uitstraling, wat een empathie!

Opnieuw thuis

Meer dan een maand heeft ons pa opnieuw in het ziekenhuis gespendeerd. Tsja.
Het probleem zit hem in zijn medicatie, of beter: het niet nemen van die medicatie. Niet moedwillig hoor, nee, maar als je je eerste pilletje moet nemen om zeven uur, dan een ganse resem om acht uur, en dan verspreid over de dag nog eens drie, waarbij de spreiding en de dosering echt van belang is, dan moet het juist zijn. En als je dan slaapt tot tien uur en dan pas de eerste pillen neemt, waardoor er al eens een en ander wordt overgeslagen, dan draait het in de soep, kan je stellen.

Ons pa had beloofd zijn leven te beteren, maar dat had hij de vorige twee keren ook beloofd. En dat is toen een aantal weken prima gegaan, maar op een bepaald moment begon hij slechter te slapen waardoor hij ’s morgens langer bleef liggen en liep zijn medicatieschema in het honderd. En dus ook de controle over zijn bipolaire stoornis.

Nu is hij dus gelukkig weer thuis, maar wel onder deels toezicht. Als in: ’s morgens komt er een verpleegster hem wekken en zijn medicatie geven, en ervoor zorgen dat hij ook effectief opstaat. ’s Avonds  komt er opnieuw iemand langs om te checken of hij alles genomen heeft zoals het hoort.

Ik hoop maar dat het deze keer goed loopt, want met de juiste medicatie zou hij nog serieus lang in staat moeten zijn om gewoon thuis te blijven wonen, want voor de rest is eigenlijk alles nog in orde. En vooral: dan hoeven we ons niet voortdurend zorgen te maken.