Geplaatst op

Gezond verklaard!

Wolf is nu quasi tien maanden uit het Zeepreventorium. Vandaag moesten we nog eens op controle in het UZ bij Dr. Van der Looven, kwestie van zeker te zijn.

Haar assistent onderzocht hem, stelde vast dat hij er heel goed uit zag, en haalde er toch nog eventjes de dokter zelf bij. Zij kwam binnengezeild, een en al enthousiasme en energie, en vooral een bijzonder grote glimlach. Ze straalde, en wij straalden van de weeromstuit terug. Ze verklaarde dat hij gezond was, dat hij niet meer opgevolgd hoeft te worden, en dat hij gerust op een rugbyveld mag gaan staan. Ze vond hem een wereld van verschil, en ze zag ook in mij een gigantische verandering. Ik viel even uit de lucht, waarop zij in de lach schoot met mijn niet-begrijpende gezicht: ze bedoelde blijkbaar dat ik de vorige keer echt wanhopig was geweest en er toen ook zo uitzag. Kan niet missen, Wolf en ik zijn toen nog beginnen huilen.

Hij blijft natuurlijk wel de rest van zijn leven een chronische-pijnpatiënt, opflakkeringen zijn dus mogelijk. Maar oef.

En Van Der Looven blijft een ongelofelijk fantastisch mens. Wat een energie, wat een positieve uitstraling, wat een empathie!

Geplaatst op

Zeepreventorium

Het gaat niet goed met Wolf, zoveel is duidelijk. In december had prof. Van der Looven ook al vastgesteld wat wij intussen al wisten: dat het niet betert. Ze had toen andere, sterkere medicatie voorgeschreven, reactivatie bij de kine, en vooral ook pychotherapie. En dus ook een nieuwe afspraak na drie maanden, in plaats van zes.

Nu, de kinesiste stelde zelf na een aantal keren voor om te stoppen, want het gaf geen enkel resultaat. Wolf heeft braaf één doosje medicatie uitgenomen, maar vond het toen welletjes, want ook dit bracht geen enkel soelaas… Alleen de sessies bij de psychotherapeut moest hij blijven volgen, want hij moet er echt mee leren omgaan dat zijn lijf kapot is.

Maar de laatste weken werd de pijn ook van langsom erger, merkte ik. We keken allemaal uit naar vandaag, naar het bezoek aan de dokter. Het maakte me niet veel uit wat ze ging zeggen, ik wilde geen geduld meer uitoefenen, maar desnoods bij andere dokters langsgaan, of verdere onderzoeken, als er maar iets gedaan werd.

Nu, we kregen eerst haar assistent, dokter De Win, die aandachtig luisterde, noteerde, onderzocht, en daarna ging overleggen met Van der Looven. Twintig minuten later kwam zij ook zelf langs, luisterde nog eens, onderzocht hem, en besloot toen: “Wij kunnen hier eigenlijk niks meer doen: de medicatie werkt niet, en een opname hier in het ziekenhuis heeft weinig zin, want dat is kortverblijf en daar gaan ze op een paar dagen tijd geen oplossing voor de pijn vinden. Ik stel voor: Zeepreventorium.”

Ik keek verwonderd op: Zeepreventorium? Dat is toch voor obesitas bij kinderen, en kinderen met astma en muco en zo? Blijkbaar is er ook nog een derde luik voor kinderen met chronische ziektes zoals metabolismestoornissen en spierziekten en zo, en zijn ze vooral ook sterk in pijnbestrijding. Wolf en ik zijn allebei beginnen huilen, maar dan van opluchting. Als ze het daar niet vinden en hem niet kunnen helpen, dan kunnen ze het nergens.

Ik vermoed dat ze ons nu pas konden doorverwijzen aangezien het om een chronische ziekte moet gaan, en het is nu pas een jaar. Al een jaar. Al een jaar afzien en pijn lijden.

Maar bon, ze ging er proberen spoed achter te zetten, zodat we zo snel mogelijk langs kunnen gaan voor een intakegesprek, en dan hopelijk ook opname. Geen idee of er een wachtlijst is, en voor hoe lang hij daar zal moeten blijven. Er is wel een volwaardige school, dus da’s ook al veel. Het zal op internaatsbasis zijn, met de weekends thuis.

Man, ik hoop zó, zó hard dat hij snel mag gaan, en dat ze er vooral snel een oplossing voor de pijn vinden. Mijn hart bloedt als ik hem zie…

Geplaatst op

Doktersdagje

Om tien uur zaten Kobe en ik bij de tandarts, en Merel was voor de gezelligheid ook mee. Ja, die vindt de tandarts bijzonder leuk, om een of andere reden. Kobe vond het minder, want ook al had hij deze keer geen gaatjes, zijn tanden waren blijkbaar slecht gepoetst, en er moest ook een tand uit. Een van zijn melkkiezen zat een beetje los, maar had een lange, lange wortel en ging dus lastig doen bij het uitvallen. De nieuwe tand zat al netjes klaar, en dus heeft de tandarts hem gewoon uitgetrokken.

Na de middag werden we verwacht bij dr. Van der Looven, Wolfs revalidatiespecialiste. Ze keek, en zag dat het goed was, maar dat er nog een lange weg te gaan was. Enfin, eerst keek haar assistent, luisterde, onderzocht, en zei toen dat hij toch even met haar ging overleggen. Een twintigtal minuten later kwam hij terug met de boodschap dat we meteen naar haar bureau mochten doorschuiven, dat ze hem zelf toch nog even wilde onderzoeken. Maar ze zei ook meteen dat ze al een gans andere Wolf zag dan eind juni. Aangezien het, langzaam maar zeker, vooruit gaat, wil ze bij de behandeling blijven: nog steeds vrij zware maar specifieke pijnstillers, en kinesitherapie. En vooral geduld. Dat bewees ze door hem zonder meer vrij te schrijven van de schoolse sportlessen tot eind 2017. Voor de rest moet hij vooral zelf aanvoelen wat lukt en wat niet lukt, en veel proberen bewegen.

IMG_0039

Aangezien we aan het proberen zijn om zo lang mogelijk minstens één geocache per dag te vinden – een streak – liepen we daarna even tot aan de vroegere ingang van het UZ, aan de De Pintelaan. Daar zit er namelijk een cache, een “bizar cacheke”. Nu bleek dat toch wel aan het Bizar Café te zijn, zeker? En in dat café verkopen ze geen alcohol, maar wel ijsjes! Ik had nog op voorhand gezegd tegen de kinderen dat we een ijsje konden gaan eten, als ik in de buurt iets van ijsjes vond. Karma, jong! Kobe liep dus terug naar de auto om mijn handtas te halen, en we aten op ons gemak een ijsje. Een bespreking van de locatie krijgt u later nog.

IMG_0046

Enfin, we reden fluks weer naar huis, want intussen was het al tegen zessen, aten, en om half acht zat ik met Wolf bij de kinesist. ’t Is bijna zo erg als tijdens het schooljaar, momenteel…

Maar er is tenminste verbetering in zicht, en daar zou ne mens alles voor doen.

Geplaatst op

CRPS – alweer.

Vandaag eindelijk met Wolf naar de kinderrevalidatie, bij dr. Ruth Van Der Looven. Bijzonder sympathieke madame, het mag gezegd zijn. Ze luisterde nauwgezet, nam aantekeningen, onderzocht Wolf grondig, en sprak toen een vermoeden uit: CRPS. Hij heeft dat al eens gehad anderhalf jaar geleden aan zijn voet, hij is er dus gevoelig voor. Toen schreef ik deze uitleg:

Wolf heeft namelijk een Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS), beter gekend als een Sudeck. Met andere woorden, zoals ik het aan hem heb uitgelegd: toen hij zijn voet omsloeg, is een van zijn pijnsensoren geactiveerd. Normaal gezien moet die, bij het genezen, langzaam uitgeschakeld worden, maar dat is dus niet gebeurd. Het letsel is intussen volledig weg, maar zijn hersenen willen dat blijkbaar niet geloven, en blijven pijnsignalen doorgeven. Mechanisch kan hij dus perfect sporten, maar die pijnsensor merkt belasting, en gaat dus nog meer pijn beginnen doen als tegenreactie.

Hmm. Er is niks te zien op geen enkele van zijn scans, behalve een heel licht restant van een trauma, en wellicht moet dat destijds de oorzaak zijn geweest. Aangezien zij zowat de dokter van de hopeloze gevallen bij kinderen is, ziet ze dit wel vaker passeren. Het is ook de meest logische conclusie: volgens de scans en dergelijke is er totaal niks mis. Mocht het gaan om een vicieuze cirkel van spierspanning en krampen, dan zou je de spanning in zijn rug moeten voelen, en zou druk ook pijn moeten doen. Niks van dat alles.

En de behandeling? Mja, een ander soort medicatie die hij geleidelijk aan moet opbouwen, zou verlichting moeten geven. En daarnaast zware kine om hem weer in beweging te krijgen, zodat zijn lichaam eindelijk doorkrijgt dat er niks mis is, en de sensor uitschakelt.

Blah.

Aan de andere kant zijn we nu wel weer een stap verder. ’t Is toch dat.

Geplaatst op

Processie van Echternach…

Zucht. Gans de situatie rond Wolf is dus echt een zotjesspel.

Maandag had de pediatrie ons dus laten weten dat we gisterennamiddag een afspraak hadden in het UZ. Wij dus naar het ziekenhuis, waarbij ik in een rolstoeltje werd gezet, en Bart me vrolijk rondreed naar de dienst… kinesitherapie. Uh?

Nu ja, dat kon wel, dus Wolf kreeg een half uurtje een intakegesprek, en daarna werden we naar de balie doorgestuurd voor verdere afspraken. Dat bleek twee keer per week een half uurtje kine te zijn, en dat was dat.

Hmm…

Ik had niet de indruk dat dat de bedoeling was geweest van de doorverwijzing naar kinderrevalidatie, wel een multidisciplinaire aanpak. Thuis belde ik ’s avonds naar Van Den Broecke, en die beaamde dat.

Deze morgen belde ik dus naar de pediater, dr. Jeannin, en die bevestigde nog eens dat dat blijkbaar een fout was. Ik moest dan zelf maar eens naar kinderrevalidatie bellen, en desnoods hem opnieuw contacteren. Juist.

Ik belde de dienst op, en kreeg een afspraak voor… 23 oktober. Excuseer??? Ik bedankte heel vriendelijk, en belde prompt terug naar Jeannin.

“23 oktober? Wat? Dat is belachelijk! Bel me terug over een half uur!” en hij smeet de telefoon dicht.

Een kwartier later belde hij zelf terug: “Wolf heeft een afspraak volgende dinsdag om 15.45 uur bij prof. Van Der Looven, kinderrevalidatiearts.” Jawel, die van 23 oktober dus.

Oef.

Maar zo blijven we wel bezig natuurlijk, en is het alweer een week verder. Maar bon, we zijn blij met wat we krijgen.

Geplaatst op

Ma

Het gaat niet goed. Het gaat echt niet goed.

In die mate zelfs dat Jeroen er vannacht zal blijven slapen, en dat we er morgenvroeg allemaal om acht uur zullen zijn om met de palliatieve arts te praten.

Maatje toch…

Geplaatst op

Communie, maar met een bang hartje

Dat het een echt gemengde dag is geworden, vandaag.

Donderdagavond zaten we nog allemaal samen bij ons ma, op haar uitdrukkelijke vraag, om de begrafenis te bespreken. Het gaat plots snel, nu, ons ma eet bijna niet meer, en ze is extreem moe de laatste tijd. Gisteren zag ze er echt niet goed uit, en vandaag, rond half twee – we waren ons net aan het klaarmaken voor de communie tegen drie uur – ging de telefoon: Jeroen was bij ons thuis, en vond dat het echt niet meer kon zijn. Of hij ons ma naar de spoed mocht laten brengen, want ze was zodanig zwak dat ze niet meer op haar benen kon staan. Wat wil je, als je al vier dagen niks gegeten hebt? In het ziekenhuis gaan ze er misschien voor kunnen zorgen dat ze nog wat kan eten of tenminste binnenhoudt, en met een paar baxters glucose zal ze haar kracht misschien wel terugkrijgen. Enfin, hopelijk toch.
Maar Jeroen wilde de 100 bellen, en dat zag ik niet zitten: dan zouden ze haar naar het dichtst bijzijnde ziekenhuis brengen, zijnde Eeklo. Niet dus. Iets later belde hij terug: dat ze wel met de ambulance naar het UZ kon gebracht worden, als een huisarts dat zo voorschreef. Alleen… ze zouden haar nooit van de trap af willen brengen, maar er de brandweer bij halen, met een speciaal bed en een kraan en al. Enfin, tegen half drie belde hij dat hij haar zelf wel van de trap zou dragen en naar het UZ zou rijden. Hij ging dan wel te laat zijn op het vormsel van Wolf, maar als ik hem kon smsen waar hij precies moest zitten, ging hij achterkomen. Roeland zat in Antwerpen, maar kwam dan wel naar het UZ.

Enfin, wij dus met een bang hartje naar de kerk. Aan de andere kant was ik ook opgelucht: ik was er echt niet meer gerust in, in ons ma, sinds ik haar gisterenavond in bed had gestoken, en in het ziekenhuis ging ze tenminste deftig verzorgd worden. Nog een chance dat ze niet tegenpruttelde.

De mis was twintig minuten bezig, toen effectief Jeroen in alle stilte binnen kwam en plaats nam. Oef. Wolf had dus netjes zijn twee peters bij zich toen het moment van het vormsel zelf kwam, en Jeroen had zelfs daarvoor nog tijd om een paar foto’s te nemen. En de vader van een van Wolfs vriendjes zat op de eerste rij, en had dus ook een massa foto’s.

Na de mis belden we even naar Roeland, uiteraard, en bleek dat ons ma nog steeds op de spoed lag, en dat ze al een pak opgeknapt was van de baxters. Ze was uitgedroogd en ondervoed, zei de spoedarts. Oef.

We dronken eerst een glaasje champagne bij ons thuis, en Jeroen nam een prachtige foto van mij met de kinderen.

13234717_10208748303359033_9623234_o

Daarna ging Koen naar huis, en reed Jeroen naar de spoed, om Roeland af te lossen. Ik zou dan wel nog wat later komen.

En jawel, tegen half acht stond ik op de spoed, waar ons ma nog steeds lag. Al gingen ze haar net naar een kamer brengen, bij de oncologie, om haar deftig in de gaten te kunnen houden. Ons ma had gedacht van misschien toch wel naar huis te kunnen, maar de dokters vonden dat ze nog steeds te zwak was, en eigenlijk was ze inderdaad doodop. En dus reed ik met ons ma op haar bed mee naar de K1, en installeerde haar daar rustig in haar kamer. Jeroen had precies nogal overhaast gehandeld, en dus was haar portefeuille niet mee, en ook geen bril of medicijnen, of iets om te lezen. Ze ging dan maar wat slapen, maar niet voordat ze me uitgebreid geïnstrueerd had over wat Jeroen de volgende dag allemaal moest meebrengen. Onder andere haar mooie kleren, want eigenlijk is ze wel van plan morgen naar Wolfs feest te komen. Per slot van rekening moet ze hier ook niet echt iets doen, en kan ze gerust ook slapen.

Hopelijk lukt het, want ze was echt wel moe.

Geplaatst op

Wrange grap…

Ik wou dat het een éénaprilgrap was, eigenlijk. Maar ik vond dit geen slechte dag om erover te schrijven: het is hoe dan ook ironisch.

Om kort te gaan: mijn moeder heeft kanker. Van de taaie, virulente, ongeneeslijke soort.

Eerst wou ik er niet over schrijven, maar ongeveer iedereen in het dorp weet het toch al, alle familie weet het, en voor mij heeft het een te groot impact op mijn leven om het er niet over te hebben, vandaar.

Pancreaskanker dus. Met serieuze uitzaaiingen in de lever. Mijn ma, die nog geeneens 70 is, zo vol leven, bruisend, energiek, en die altijd zo gezond heeft geleefd. Mijn lieve maatje dus. Ze voelde zich moe, behoorlijk moe, en had geen eetlust. In die mate, dat ze vijf kilo afgevallen was, en dus bij de huisarts bloed liet trekken. Daar bleken de waarden min of meer normaal, al had er toch al een belletje moeten rinkelen over de leverwaarden. Toch als je echt naar iets op zoek bent. Maar toen ze maar moe bleef, en bleef vermageren, trok ze naar een internist.

Dat was op vier maart. Die nam een echo van haar lever, zag plekken, had er absoluut geen goed oog in, en wilde haar al de volgende morgen voor verdere onderzoeken en scans. En dan vrijdag opnieuw bij hem, voor nog meer. En toen viel het verdict: pancreaskanker met zware metastasen in de lever. Het was een wonder dat ze er nog zo goed uitzag, en een nog groter mirakel dat ze nergens last van had, behalve dan wat vermoeidheid. Maar zonder behandeling had ze nog drie maanden, maximaal. Mét behandeling kon hij het niet zeggen: één jaar, met wat geluk twee? Eén keer in zijn lange carrière had hij drie jaar meegemaakt, maar dat was hoogst uitzonderlijk.

Het nieuws sloeg in als een bom. Ons ma belde me op het moment dat ik normaal gezien een springuur heb, maar waarin ik ingevallen was voor een collega en Grieks stond uit te leggen aan eerstejaartjes. Ik vluchtte naar het secretariaat en sloot de deur, en liet het nieuws langzaam inzinken.

En dat was dat, eigenlijk. Ons ma en ik, we zijn allebei nogal nuchter. Ja, ik heb er nog om gehuild, toen ik plots een bepaald nummer op mijn Spotify voorbij zag komen. De tranen waren toen even niet te stoppen. En toen ik een krop in de keel kreeg bij de Carpe Diem van Horatius, heb ik het aan die klas verteld, dat was ik hen wel verschuldigd. En ja, ik zal er nog om huilen, want het is zo oneerlijk, zo hard, zo gemeen.

Maar intussen moeten we verder. En hoef ik geen nieuwe fiets te kopen, dixit ons ma, want ik kan over een half jaar die van haar krijgen. Intussen zitten we in het UZ omdat zij verder kunnen gaan met een behandeling dan gelijk welk ander ziekenhuis, en gaan we voor de zwaarste chemo. Vandaag heb ik haar gevoerd en gehaald: er moest een “poortje” gestoken worden, een rechtstreekse lijn in een hoofdader, zodat de chemo net iets vlotter verloopt. Morgen volgt dan de eerste chemo.

We zien wel. Intussen koester ik elk moment dat ik heb met haar, en probeer ik niet te focussen op de ziekte. Want ze is eigenlijk nog steeds niet ziek, alleen moe. Een wonder, ja. En ze ziet er fantastisch uit! Of wat vindt u van de foto van vijf maart?

avatarma